新華網(wǎng)上海9月11日電（史依靈）9月15日“世界淋巴瘤宣傳日”前夕，上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院“復發(fā)淋巴瘤臨床研究專病門診”揭牌設立，為在黑暗中搜尋光明的復發(fā)淋巴瘤患者及其家屬帶來一束光。

  上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院“復發(fā)淋巴瘤臨床研究專病門診”揭牌成立。新華網(wǎng) 發(fā)（受訪者供圖）

  聚焦復發(fā)淋巴瘤患者，為復發(fā)患者開通“專路”

  淋巴瘤是一種源自淋巴系統(tǒng)的惡性腫瘤，其已成為近年來發(fā)病率較高的腫瘤之一。在中國，淋巴瘤的發(fā)病率約為6.68/10萬，每年約有10萬名新發(fā)淋巴瘤患者。根據(jù)世衛(wèi)組織現(xiàn)有分類，淋巴瘤根據(jù)不同的病理學特點可分為霍奇金淋巴瘤(HL)和非霍奇金淋巴瘤(NHL)兩大類，具體還可以分出100多種亞型，而彌漫大B細胞淋巴瘤是最常見的亞型之一，占所有亞型近30%。

  “這類腫瘤是高侵襲性的，有20%的患者會出現(xiàn)難治，另外有20%的患者會出現(xiàn)復發(fā)。”上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院血液科主任醫(yī)師王黎介紹，對于這部分反復復發(fā)的患者，他的生存時間就會顯著地縮短，所以要在復發(fā)的早期找到有效治療方案，達到完全緩解甚至鞏固不再復發(fā)，才能最終延長患者生存。

  王黎坦言，復發(fā)性淋巴瘤的種類非常復雜，治療通常更加復雜、更具挑戰(zhàn)性，“復發(fā)淋巴瘤患者往往以高危患者居多，當患者復發(fā)以后，疾病的惡性程度、耐藥程度會高很多。對這類復發(fā)的患者，如果我們用常規(guī)治療方案，它的療效就會比較差，因此更需要一些新藥的加入，以便改善這些常規(guī)化療耐藥患者的生存”。

  細數(shù)淋巴瘤專病門診并不在少數(shù)，僅瑞金醫(yī)院就有濾泡淋巴瘤專病門診隨訪、淋巴瘤/巨球專病門診隨訪、慢性淋巴細胞白血病及多發(fā)性骨髓瘤專病門診隨訪、邊緣區(qū)淋巴瘤專病門診隨訪、疑難病例多學科專病門診，為何新設復發(fā)淋巴瘤臨床研究專病門診？

  王黎解釋說，其他專病門診的設立是按照疾病亞型，如濾泡淋巴瘤、惰性淋巴瘤。復發(fā)淋巴瘤臨床研究專病門診主要聚焦于復發(fā)患者，經(jīng)過患者病史的篩選以及靶點，關注病例靶點和基因靶點，在門診過程中就會給患者一些早期的、有效的藥物推薦，包括臨床研究、新藥方案等。

  “把專病門診開得更為細致，也是希望能幫到一些患者。他們一旦復發(fā)，要跑很多醫(yī)院，向很多專家咨詢，最后的結果可能還會有沖突，患者有時候就會彷徨。我們也希望這個專病門診能更好地幫助復發(fā)患者，患者一旦復發(fā)就過來看病，我們能及早地讓患者選擇一個合適的道路”。王黎說。

  瑞金醫(yī)院“復發(fā)淋巴瘤臨床研究專病門診”開診。新華網(wǎng) 發(fā)（受訪者供圖）

  應對疾病特點，專病門診以“個案”為中心

  年近40歲的李女士罹患淋巴瘤后遭遇復發(fā)，即使接受CAR-T治療后依舊發(fā)現(xiàn)疾病進展。聽聞復發(fā)淋巴瘤臨床研究專病門診開設，李女士慕名而來。掛號費僅收取25元普通門診費用，讓李女士頓覺暖意。在新設立的專病門診，瑞金醫(yī)院團隊給李女士制定了新的治療方案：接受五個療程雙抗治療。

  復發(fā)淋巴瘤臨床研究專病門診的開設，給像李女士一樣同處疾病復發(fā)“黑暗”之境的患者帶來一束“光”。上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院護理部督導赫洋坦言，復發(fā)難治性患者往往已經(jīng)接受過多次治療，身體對治療的耐受性降低，護理需求更為復雜和多層次，急需醫(yī)療和護理團隊提供更為全面和個性化的支持。

  近些年，淋巴瘤的治療手段更新迅速，患者對創(chuàng)新治療方案信息和途徑的需求與日俱增。赫洋說，這就要求護理方案也需要并行更新，護士必須掌握最新的治療藥物和方案，熟悉藥物的副作用和護理要點，這樣才能讓患者真正受益于個性化的治療方案和護理計劃。

  “復發(fā)淋巴瘤臨床研究專病門診”等專病門診陸續(xù)建立，淋巴瘤患者全周期管理的思路也隨著革新。赫洋介紹，瑞金醫(yī)院血液科護理團隊正在探索創(chuàng)建專科專病化服務模式，以專科護士為核心構建閉環(huán)服務，希望能為更多淋巴瘤患者提供全周期、標準化、規(guī)范、優(yōu)質的淋巴瘤診療體驗。

  除專科專病化診療外，赫洋認為，復發(fā)難治性患者的心理健康同樣需要關注，“很多患者反復經(jīng)歷復發(fā)，心理壓力也在不斷增加。對這類患者，我們需要更多的鼓勵，激勵他們樹立科學的治療觀念，積極配合治療”。

  赫洋說，瑞金醫(yī)院血液科致力于為患者提供以“個案”為中心的整體性照護服務，從就診到治療到隨訪，每一步都會充分考慮到患者生理、心理、社會和精神等多方面的需求，各個階段都甚至專人專項負責，構建有溫度的醫(yī)患關系。

  與臨床研究相結合，專病門診將創(chuàng)新診療方式

  彌漫大B細胞淋巴瘤發(fā)病率高、復發(fā)率高，長期以來，瑞金醫(yī)院血液科幾代人與其賽跑，從臨床實踐到科研探索，不斷拓寬彌漫大B細胞淋巴瘤診療的路徑。王黎介紹，從彌漫大B細胞淋巴瘤的發(fā)病機制、耐藥機制和分子突變特點，以及微環(huán)境特點導致的耐藥復發(fā)，團隊都做了深入研究。

  王黎進一步介紹，瑞金醫(yī)院血液科在副院長趙維蒞的帶領下，一直在做生物標志物（Biomarker）研究。“藥物的作用機制不一樣，從耐藥機制上去尋找生物標志物，根據(jù)生物標志物來選擇靶向藥物，這樣更精準，患者的有效率也更為提高。”王黎說，通過不同的生物標志物來選擇有效的藥物，這樣患者的有效率就會更高，走的彎路會更少。

  臨床需求推進科研，科研成果亦反哺臨床。如何在淋巴瘤的治療領域加速創(chuàng)新藥應用？王黎透露，團隊已著力針對復發(fā)彌漫大B細胞淋巴瘤的分子，以及它的內環(huán)境特點來開發(fā)新的靶向藥物的聯(lián)合。“一方面，瑞金醫(yī)院攜手創(chuàng)新藥企業(yè)共同發(fā)起針對復發(fā)難治的彌漫大B細胞淋巴瘤的前瞻性臨床研究，針對患者的不同特點，選擇合適的藥物；另一方面，瑞金醫(yī)院通過耐藥基因、小分子化合物庫的篩選、高通量藥篩平臺，加快創(chuàng)新藥物的研發(fā)”。

  與臨床研究相結合，“復發(fā)淋巴瘤臨床研究專病門診”專注于解決哪些問題？“預防復發(fā)。”王黎直言，從前期的結果來看，不同的基因突變以及各種組合會形成一個耐藥網(wǎng)絡，這一耐藥網(wǎng)絡會導致現(xiàn)有一線治療方案產(chǎn)生耐藥。“通過復發(fā)淋巴瘤的研究，把這些耐藥復發(fā)的基因更為富集，研究其機制，并將耐藥機制推至前線治療方案，盡早利用創(chuàng)新藥物使患者少復發(fā)、不復發(fā)”。

  針對復發(fā)的患者，專病門診的專家會根據(jù)耐藥機制去選擇合適的靶向藥物。王黎打比方說，以TP53基因為例，其在所有的腫瘤里都是重要的耐藥基因，在淋巴瘤里也不例外。“目前在一線方案里，我們已通過一些方案減少了三分之二患者的復發(fā)，但仍有三分之一的患者面臨復發(fā)。針對復發(fā)的這部分患者，通過二線治療有效方案，成功克服了其中三分之二的復發(fā)患者。對于剩下的一線二線都無法克服的患者，我們通過CAR-T治療，把這最難治的有TP53基因突變的耐藥淋巴瘤克服。”王黎說。

  “希望專病門診能招募到更多的復發(fā)難治的患者。”王黎說，“他們一直在黑暗中搜尋光明，希望專病門診的設立，能為復發(fā)的患者帶來一束光，能為他們更快地找尋到有效治療方案和藥物，能為他們帶來更多便捷，為這部分患者今后的治愈之路做更多的努力和延伸。”